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Nesta quarta-feira, 30 de outubro, a partir das 16 horas, a Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB / @asseb_se) promoverá o I Simpósio sobre EB, que acontecerá no Auditório do Hospital Universitário, com acesso gratuito. O evento de caráter educativo tem como objetivo informar e sensibilizar os profissionais da saúde e estudantes da área sobre a doença que, segundo o Ministério da Saúde, atinge cerca de 500 mil pessoas no mundo. No Brasil, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com EB e, em Sergipe, cerca de 20.

A ação contará com palestra do médico dermatologista Pedro Dantas, que fará uma explanação sobre o diagnóstico, tratamento, complicações e panorama da Epidermólise Bolhosa. Já a geneticista Luciana Mota abordará as causas, herança genética e os tipos da EB e a enfermeira dermatológica Carolina Lopes irá tratar dos cuidados com os pacientes. No final, haverá uma apresentação sobre a Associação, atuação e cadastro de associados.

“Nossa Associação foi fundada há 1 ano e estamos promovendo esse evento para disseminar conhecimento, apresentar nossa instituição à sociedade e passar informações sobre a epidermólise bolhosa, mostrar que a doença existe, que não tem cura, não é contagiosa e que existem cuidados específicos para cada idade”, pontua a presidente da ASSEB, Vanessa de Santana.

A epidermólise bolhosa (EB) é uma condição genética que afeta não só a pele como também as mucosas, tornando-as extremamente frágeis e suscetíveis a bolhas e feridas. Durante o evento, o público terá a oportunidade de conhecer algumas pessoas com EB, interagir com a equipe de atendimento, esclarecer dúvidas e aprofundar seus conhecimentos sobre a doença.

Sobre a EB

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença multissistêmica hereditária, não contagiosa, ainda sem cura, que geralmente surge logo após o nascimento. Trata-se de um grupo de doenças clinicamente e geneticamente diferentes. Sua característica comum é a manifestação de bolhas, que se formam ao mínimo atrito na pele ou membranas mucosas. A EB engloba quatro tipos principais: EB simples (EBS), EB juncional (EBJ), EB distrófica (EBD) e EB Kindler (EBK), com mais de 30 subtipos que diferem pela localização na camada de pele na qual as bolhas são formadas e pela causa genética.

A pele sadia tem uma proteína chamada colágeno, que a mantém protegida e íntegra e é responsável pela união das células das camadas mais superficiais e internas da epiderme. Nas pessoas com EB, esse colágeno é ausente ou alterado. Isso leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. Por esse motivo as pessoas que possuem EB são conhecidas como “Borboletas”, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta por causa da sua fragilidade. A pele se descola por trauma, pelo calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, causando bolhas dolorosas. Os sintomas podem variar de leve a grave, conforme o tipo e subtipo da doença.

A EB se classifica em quatro tipos principais, conforme o nível de formação das bolhas:

Epidermólise bolhosa simples – EBS (70%) – A formação das bolhas é superficial e não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade.

Epidermólise bolhosa juncional – EBJ (5%) – As bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e por isso é a forma mais grave e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Uma vez controladas as complicações, a doença tende a melhorar com a idade.

Epidermólise bolhosa distrófica – EBD (25%) – As bolhas também são profundas e se formam abaixo da epiderme, na derme, abaixo da membrana basal, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro. É a forma que deixa mais sequelas.

Epidermólise bolhosa Kindler – EBK (raro) – Descrita mais recentemente, apresenta um quadro misto das outras formas anteriores e as bolhas podem se formar em qualquer nível da derme, entre a lâmina lúcida e a lâmina densa. Apresenta bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.


Fonte. Debra Brasil/ https://debrabrasil.com.br/